Le trouble veille-sommeil non-24 heures (N24SWD) est une condition dans laquelle l’horloge circadienne d’une personne ne suit pas le cycle typique de 24 heures. Les personnes atteintes de N24SWD ont généralement des heures de coucher qui augmentent progressivement plus tard chaque jour, ce qui entraîne des problèmes de sommeil et des perturbations de la vie quotidienne.
Bien que le trouble veille-sommeil non-24 heures sur 24 soit rare, les personnes atteintes de cette maladie peuvent se réjouir de savoir qu’elles ne sont pas seules. Il y a une prise de conscience croissante des troubles du rythme circadien au sein de la communauté médicale, ainsi que dans le monde en général.
Quels sont les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de troubles du sommeil sans veille de 24 heures?
En raison de leurs horaires de sommeil irréguliers, les personnes souffrant de troubles du sommeil-éveil non 24 heures sur 24 ont souvent du mal à s’acquitter de leurs obligations scolaires, professionnelles, sociales ou autres.1. Ils peuvent également avoir des difficultés à effectuer des tâches quotidiennes importantes, telles que la prise de rendez-vous chez le médecin, les courses pendant les heures normales de bureau de jour ou l’utilisation des transports en commun tard le soir.
Étant donné que le N24SWD est une maladie relativement rare, le public est très peu sensibilisé à ce problème. En tant que tel, de nombreuses personnes atteintes de N24SWD font face au jugement de la famille, des amis et des collègues qui ne comprennent pas les défis du trouble. Les personnes atteintes de N24SWD peuvent être perçues comme étant paresseuses, squameuses ou ne faisant pas assez d’efforts pour dormir à des heures normales.
À court terme, des études sur les travailleurs postés ont révélé que le désalignement circadien rend les gens vulnérables aux problèmes d’attention, de mémoire et d’humeur. Cela affecte les performances scolaires et professionnelles et augmente le risque d’accidents. À long terme, la privation de sommeil est associée à de nombreux effets négatifs sur la santé, notamment un risque accru d’obésité, de diabète, de maladies cardiovasculaires, de dépression, d’anxiété et d’autres problèmes de santé chroniques.
Parler à votre médecin du trouble veille-sommeil hors 24 heures
Votre médecin n’est peut-être pas familier avec le trouble veille-sommeil hors 24 heures, mais vous pouvez aider à favoriser une conversation constructive en vous préparant à l’ avance pour votre rendez-vous. Dans le cadre de cette préparation, il est souvent utile de tenir un journal du sommeil pendant quelques mois avec vos heures de sommeil et de réveil. Vous devez également garder une trace d’autres symptômes, tels que:
- Se sentir fatigué pendant la journée
- Difficulté à dormir la nuit
- Se sentir fatigué même après avoir dormi une nuit complète
- Souffrant d’anxiété ou de dépression
- Problèmes de mémoire et de concentration
Sur la base de questions supplémentaires sur vos habitudes de sommeil et de tests pour surveiller votre rythme circadien, votre médecin formulera un plan de traitement qui comprendra probablement de la mélatonine, une luminothérapie ou une combinaison de ceux-ci. La prise en charge du trouble veille-sommeil non 24 heures sur 24 nécessite également de suivre des pratiques d’ hygiène du sommeil saines pour renforcer les signaux circadiens. Quelques conseils incluent:
- Garder la chambre fraîche, sombre et calme
- Établir une routine régulière au coucher avec des activités apaisantes
- Consommer de la caféine avec modération
- Bien manger et rester hydraté pendant la journée
- Faire beaucoup d’exercice
- Éviter le temps passé devant un écran le soir ou utiliser des bloqueurs de lumière bleue
Il est important de suivre le plan de traitement de votre médecin, mais il est également impératif d’informer votre médecin si un plan de traitement ne fonctionne pas pour vous, afin qu’il puisse faire les ajustements nécessaires. Il peut être utile de demander une référence à un spécialiste du sommeil ayant une meilleure compréhension des troubles du rythme circadien.
Parler aux amis et à la famille du trouble sommeil-éveil hors 24 heures
Expliquer à vos amis et à votre famille le trouble veille-sommeil qui ne se produit pas pendant 24 heures peut les aider à comprendre pourquoi vous pouvez sembler fatigué ou désintéressé, ou pourquoi vous ne pouvez parfois pas respecter vos engagements.
Parlez-leur de votre expérience avec N24SWD5, peut-être en expliquant vos antécédents de symptômes, tels que s’endormir à des moments inappropriés ou se sentir irrité en raison d’un manque de sommeil. Étant donné que le trouble veille-sommeil sans 24 heures peut être déroutant pour quelqu’un qui n’en a jamais entendu parler auparavant, essayez de le comparer à quelque chose qu’il comprend, comme le décalage horaire. Vous pouvez également les diriger vers des ressources pour en savoir plus sur la maladie.
De nombreuses personnes trouvent une validation par le biais de groupes ou d’associations de soutien en ligne. Le fait de partager vos pensées et vos sentiments avec d’autres personnes dans la même situation peut vous aider à vous sentir moins seul et vous donner de nouvelles idées pour faire face aux troubles du sommeil sans veille.
Comment maintenir une vie sociale avec un trouble du sommeil-éveil non 24 heures sur 24
Il peut être difficile de gérer une vie sociale saine tout en faisant l’expérience de N24SWD. Cependant, vous pouvez essayer certaines choses pour vous faciliter la tâche.
Demandez à vos amis et à votre famille d’être plus flexibles en ce qui concerne les heures de réunion, en suggérant peut-être des activités qui peuvent être faites à tout moment de la journée, comme faire une promenade.
Ceux qui ont une bonne compréhension de leur horaire de sommeil peuvent essayer de planifier des activités pendant des semaines quand ils savent qu’ils dormiront mieux. Se faire des amis avec d’autres personnes dans des situations similaires, comme des travailleurs postés ou des pigistes, peut également ouvrir davantage de possibilités de planification.
Il existe de nombreuses alternatives pour rester en contact avec des amis en dehors des heures «normales», même si certaines d’entre elles peuvent n
e pas être appropriées si vous suivez une thérapie stricte pour respecter un horaire de 24 heures. Par exemple, les bars, boîtes de nuit et autres endroits qui restent ouverts tard peuvent être une option attrayante, mais la stimulation nocturne (et la consommation d’alcool) peuvent rendre encore plus difficile le sommeil par la suite. De même, les réseaux sociaux peuvent être utilisés à tout moment du jour ou de la nuit pour répondre aux messages d’amis ou discuter avec des amis dans d’autres fuseaux horaires, mais l’utilisation d’écrans la nuit peut interférer avec le sommeil.
Quelle que soit la méthode que vous choisissez, elle doit être choisie en tenant compte de votre thérapie. Essayez de ne pas augmenter ou adopter des comportements qui auront un impact négatif sur votre traitement N24SWD.
Trouble sommeil-éveil hors 24 heures sur le lieu de travail
Le trouble veille-sommeil non 24 heures sur 24 est considéré comme un handicap selon les termes de l’ American Disabilities Act6(ADA) en ce sens qu’elle peut limiter considérablement les principales activités de la vie telles que la concentration, l’interaction avec les autres et le travail. Selon les termes de l’ADA, la plupart des employeurs sont légalement tenus de prendre des mesures raisonnables pour vous, à condition que vous soyez largement qualifié pour effectuer le travail.
Les indemnités en vertu de l’ADA sont déterminées au cas par cas, et les employeurs ne sont pas obligés de prendre des mesures d’adaptation si celles-ci sont considérées comme constituant une «contrainte excessive» pour l’entreprise. Selon votre secteur d’activité, vous devrez peut-être engager un avocat pour représenter votre cas. Les aménagements que votre employeur peut être en mesure de vous organiser et de vous offrir comprennent le travail à temps partiel ou des horaires modifiés ou le travail partiel ou total de chez vous.
Lorsque vous approchez votre employeur, citez l’ADA, expliquez clairement comment N24SWD affecte votre capacité à travailler et suggérez des aménagements qui vous aideraient à être plus productif. Pensez à consulter votre avocat. Vous pouvez également choisir de partager les particularités de votre cas avec vos collègues si vous pensez que cela aiderait à créer une meilleure relation de travail.
Idées de carrière pour les personnes souffrant de troubles du sommeil-éveil hors 24 heures
Certains emplois sont naturellement bien adaptés aux personnes ayant des horaires de sommeil irréguliers. Bien que vous ne devriez pas avoir à limiter votre cheminement de carrière en fonction de votre N24SWD, vous pouvez trouver que vous êtes attirés par des emplois qui vous permettent plus de flexibilité dans vos heures de travail. Voici des exemples d’emplois flexibles:
- Écrivain indépendant
- Traducteur
- développeur web
- Designer graphique
- Massothérapeute
- Entraîneur personnel
- Livreur
- Photographe
Ces emplois peuvent être particulièrement intéressants pour les personnes qui ont de la difficulté à maintenir un cycle de 24 heures, ou pour celles qui ne se sentent toujours pas bien même lorsqu’elles adhèrent à un horaire standard «jour et nuit».
Élèves souffrant d’un trouble du sommeil-éveil hors 24 heures
Comme indiqué à l’article 504 de la loi de 2008 portant modification de la loi sur les personnes handicapées9, les élèves handicapés ont également droit à une éducation qui répond à leurs besoins, que ce soit à l’école primaire, secondaire ou postsecondaire. Des exemples d’aménagements raisonnables pour les étudiants peuvent inclure le fait de suivre des cours en ligne, de permettre aux étudiants de manquer certains cours et de reprendre le travail à un autre moment, ou de suivre une charge de cours plus légère.
